VIMOR

Hasta el año 2019, a nivel mundial, se reportó que 50 millones de personas padecían de epilepsia, de las cuales aproximadamente el 80% vive en países de ingresos bajos y medianos [4], siendo el Perú un país clasificado como país de ingresos medianos altos [5] [6]. Actualmente el Perú no cuenta con cifras actualizadas correspondientes a la prevalencia e incidencia de la epilepsia.

Ante ello, se presentan las cifras disponibles más actualizadas y representativas de Latinoamérica y de países con ingresos altos y medianos bajos brindadas por La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) [7]. Según el Global Report 2019 de la ILAE, la prevalencia de vida de epilepsia en países de ingresos bajos-medianos es de 8.75 por 1000 habitantes, mientras que en países de ingresos altos es de 5.18 por 1000 habitantes Por otro lado, la incidencia de esta enfermedad según ingresos difiere sustancialmente, en países de ingresos bajos-medianos es de 139.0, mientras que en países de ingresos altos es 49.8 [7]. Estas cifras permiten esbozar una situación epidemiológica más actualizada con respecto al Perú considerando que el mismo es un país en vías de desarrollo con un PBI per cápita medio-alto. [5][6]

Figura 1. Prevalencia estandarizada por edad por 100 000 habitantes de epilepsia idiopática para ambos sexos, 2016 [7].

Adicionalmente a la búsqueda de cifras oficiales por parte del Estado peruano referente a data epidemiológica sobre la epilepsia, existen estudios como el que se llevó a acabo en el año 2015 por Gonzales et al., en el cual se se buscó examinar la prevalencia de epilepsia en el Perú en tres distintos grupos: un grupo urbano (Lima), un grupo rural (San José de Secce, Ayacucho) y un grupo migrante (de San José de Secce a Lima), los resultados fueron los siguientes [8]:

-Prevalencia de epilepsia en el grupo urbano por 1000 habitantes: 15.3

-Prevalencia de epilepsia en el grupo de migrantes por 1000 habitantes: 35.6

-Prevalencia de epilepsia en el grupo rural por 1000 habitantes: 25

Figura 2. Poblaciones estudiadas, cobertura de evaluaciones y prevalencia mínima de convulsiones y epilepsia [8].

La epilepsia tiene una representación del 0,75% de la carga global, la cual está basada en un tiempo que combina los años de vida perdidos debido a la mortalidad prematura y el tiempo vivido con menor salud que la deseada. Esta enfermedad tiene una significativa implicación económica, incluyendo términos de necesidades de atención de salud y pérdidas en la productividad del trabajo. En el 2010, se calculó que la epilepsia causó 17.4 millones de años de vida por discapacidad y se la ubicó en el vigésimo lugar como causa de años vividos con discapacidad [9] [10]. Según data del 2017 MINSA en un análisis de 12 meses en establecimientos de salud, desde el Instituto Nacional de Salud Mental, lugar en donde hay mayor alcance de pacientes con epilepsia, hasta otros establecimientos como hospitales nacionales, el consumo entre medicamentos y tratamiento varía entre 115.20 a 2268.00 soles de acuerdo al tipo de tratamiento y dosis especificada [11].

Figura 3. Costos de medicinas para tratamiento antiepiléptico por mes y por año en el Perú [11].

De acuerdo a la información recopilada previamente, se evidencia que la epilepsia genética generalizada es el tipo más común y alarmante de la enfermedad debido a la presencia de convulsiones tónico-clónicas que suelen provocar caídas, lesiones o accidentes a causa de una falta de control o monitoreo de la enfermedad y, que reducen la seguridad y calidad de vida de la persona con epilepsia [12].

Así mismo, teniendo en cuenta que en Perú solo se cuenta con 700 neurólogos a nivel nacional y, además de que solo un 13.9% de personal de salud atiende en zonas de extrema pobreza [13], la población más afectada por las secuelas de esta patología se encuentra en zonas rurales. Adicionalmente y tomando en cuenta que la morbilidad en pacientes es mayor en el rango de edad de 30-59 años [14], edad en la cual una persona debería poder desarrollarse a nivel personal y en varios ámbitos de su vida; se evidencia la necesidad de contar con un sistema que ayude a detectar las convulsiones anticipadamente. Es por ello que se plantea como problemática de esta investigación:

La ausencia de un sistema de detección oportuna y accesible de convulsiones tónico-clónicas en adultos de 30 a 59 años en zonas rurales que posean la condición de epilepsia genética generalizada.

Pérdida de calidad de vida

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de una persona que padece epilepsia se ve afectada por la frecuencia, gravedad y el control que la persona tiene de sus convulsiones, así como los efectos secundarios de la medicación [15].

En Perú, se realizó un estudio de la calidad de vida del paciente con epilepsia desarrollado en el INCN entre Junio 2006 y Diciembre 2007, a través de la aplicación del Cuestionario de Calidad de Vida en Pacientes con Epilepsia-31 (QOLIE-31) se obtuvo un puntaje global de 50.08 [16]; las puntuaciones globales para evaluar la calidad de vida son: 91-100 excelente, 81-90 muy buena, 71-80 buena, 61-70 regular y menor o igual a 60 mala calidad de vida [17], por lo que el resultado demostró una mala calidad de vida en los pacientes a los que se les aplicó este test.

• Impacto Económico
• Incremento de costos indirectos: Se puede incrementar la calidad de vida del paciente a través de una terapia que minimice el impacto de los problemas psicosociales [18]. En Perú, el costo por consulta con el psicólogo se aproxima a 80 y 150 soles [19] [20].
• Impacto Social
• Aumento de tasa de suicidio y depresión: Según B. Mesraoua et al. [21], las personas con epilepsia poseen una prevalencia activa de depresión de 23.1%, valor que es 4 o 5 veces más alto que en la población general. Asimismo, señala que la prevalencia de ideación suicida es de 23.2% y de ataque suicida, 7.4%.

Figura 4. Puntaje Global (Promedio Final) de la Calidad de Vida en Pacientes con Epilepsia del INCN Según la Aplicación del QOLIE 31.[21]

Disminución de la economía del país

La epilepsia puede disminuir la productividad en el trabajo, debido a horas perdidas por consultas médicas, ir a recoger los medicamentos, inasistencia laboral por crisis [22]. Para el país, la epilepsia es una carga económica, ya sea como costo directo o como pérdida de la productividad [23].

• Impacto Económico
• Obstaculización en el crecimiento económico: La epilepsia es una enfermedad no transmisible y, según estudios de la OPS y la OMS, esta propicia inequidad. Reduce los logros económicos de los pacientes, sus familiares, las comunidades y las sociedades, además de ser un obstáculo en el desarrollo de manera sostenible del país. Ponen en riesgo el crecimiento económico y el potencial de desarrollo de múltiples naciones, teniendo mayor impacto sobre aquellas de ingresos bajos y medianos que se enfrentan también a un aumento más marcado de la carga de este tipo de enfermedades como resultado del rápido envejecimiento y crecimiento de sus poblaciones [24].

Incremento de la tasa de mortalidad

La epilepsia está asociada a una alta tasa de mortalidad prematura por efectos directos e indirectos de las convulsiones, tales como caídas y lesiones, accidentes automovilísticos, neumonías por aspiración, etc. [12]. Además de estos eventos, también se incluye a la muerte inesperada en epilepsia (SUDEP), la cual se refiere a la muerte causada por razones distintas a las mencionadas anteriormente, presentándose como factor de riesgo de las convulsiones tónico-clónicas después de un episodio de convulsión [25], cuya causa más probable es la insuficiencia cardiorrespiratoria postictal, la cual finalmente conduce a un paro cardíaco [26].

• Impacto Socioeconómico
• Aumento de mortalidad en áreas rurales y niveles socioeconómicos bajos: Cifras de estudios estadísticos del 2018 indican que aproximadamente 45 millones (65%) de las personas que padecen de epilepsia, viven en áreas rurales de países clasificados como en desarrollo, a comparación de 17 millones que residen en áreas urbanas [27].

Figura 5. Prevalencia de epilepsia activa y de por vida en diferentes áreas económicas.[27]

Ausencia de personal capacitado

La epilepsia puede ser tratada a nivel de atención primaria de salud, sin embargo en zonas rurales o de bajos ingresos carece de personal de salud o estos no se encuentran adecuadamente capacitados para diagnosticar o tratar la enfermedad [28], añadiendo que la cobertura brindada por el sector público es limitada y que los servicios privados son inaccesibles para la mayoría de población [29].

La OMS recomienda contar con un mínimo de 23 médicos, enfermeros y obstetras por cada 10,000 habitantes para la garantía de una buena y adecuada prestación de servicios. En los países de ingresos bajos y medianos se presenta un limitado número de profesionales de salud en general y en el Perú se cuenta con 13.6 médicos por cada 10,000 habitantes, 9.4 menos que lo recomendado por la OMS [30].

En el caso de los médicos especialistas en neurología, el número medio en países de ingresos bajos es de solo 0.03/100.000 habitantes [28] y de acuerdo a las cifras nacionales en los registros del Colegio Médico del Perú, se cuenta con alrededor de 700 neurólogos colegiados en todo el país, y solo 350 de ellos están afiliados a la Sociedad Peruana de Neurología.

Carencia de un sistema de detección temprano de convulsiones en la vida cotidiana

Actualmente no existe un sistema de detección temprano en el Perú, se usa el encefalograma (EEG) como método de monitoreo, pero debido a la naturaleza espontánea de las convulsiones epilépticas, se necesitan registros de EEG continuos para registrar las convulsiones que ocurren sin previo aviso. El uso del EEG para la detección de convulsiones solo ha sido dentro del mismo hospital y bajo un monitoreo continuo [31].

La técnica del EEG es costosa y no está disponible masivamente en los servicios de salud pública de países en vías de desarrollo, dentro de los cuales se encuentra Perú [32].

Poco alcance del Estado en zonas rurales

Dos de los componentes fundamentales para que se trate la enfermedad con éxito y que se obtenga una influencia favorable sobre la calidad de vida de los pacientes son el pertinente actuar y adecuado nivel de conocimiento de la epilepsia; significa que el personal de los establecimientos de salud tienen la importante misión de difundir la información y educación a la población [33].

Dentro de sus factores podemos mencionar:

• La inadecuada información otorgada sobre la epilepsia en los países en vías de desarrollo, pese a su elevada prevalencia [33].
• Poco acceso de la población rural con epilepsia a una completa atención sanitaria: Las investigaciones demuestran que la epilepsia se presenta en mayor frecuencia en las zonas rurales, en las que los pacientes solo tienen acceso al nivel primario de atención en salud [34].